Apresentações!

Olá!

Este é praticamente o meu primeiro contacto no mundo dos blogs e acho simpático apresentar-me primeiro.

Sou a Alexandra, tenho 18 anos, estou no curso de enfermagem e sou fanática por doenças genéticas.

No ano lectivo passado, na área curricular não disciplinar Área de Projecto fui "obrigada" a escolher um tema para o projecto a desenvolver durante o ano. A decisão não foi difícil: uma doença genética. Mas qual? Tinha de ser uma rara, que ninguém conhecesse (queria ser original...) e tinha que ser minimamente "interessante". Depois de muito pensar, surgiu-me a Síndrome de Hutchinson-Gilford, vulgarmente chamada de Progeria. Como era um trabalho de grupo, tive de encontrar alguém que estivesse disposto a trabalhar no mesmo tema. Foi assim que surgiram o Fábio e o Daniel, que estavam um pouco confusos em relação ao tema que deviam escolher. Depois de lhes falar acerca das minhas ideias, mostraram um genuíno interesse por aquele que iria ser o nosso projecto.

Ao longo do ano, procurámos tudo o que havia para procurar acerca da Progeria e apercebemo-nos que não existia praticamente nenhuma informação em português...e muito, muito, muito pouca noutra língua qualquer.Como trabalhar num projecto para o qual não existe praticamente nenhuma informação? Não existem médicos especialistas em Portugal (aliás, fiquei horrorizada ao perceber que a maioria dos médicos nem sabe o que é a doença...) e com cem casos conhecidos em todo o mundo e um em Portugal deixámo-nos ir um bocado abaixo...

Felizmente, como muito esforço da nossa parte e com a preciosa ajuda das nossas famílias, amigos, colegas e professores, conseguimos um óptimo resultado final, que deu origem a um livro, uma palestra, várias brochuras, alguns vídeos de sensibilização e uma visita ao único caso da doença em Portugal. Foi, essencialmente, uma experiência que nos enriqueceu a todos. Conseguimos divulgar e desmistificar na nossa comunidade escolar o que era a "Progeria".

Terminado o ano, fiquei com a sensação que faltava "uma peça no puzzle". Tinha a sensação que podia fazer mais. Então, apercebi-me na quantidade de informação que tinha no meu computador a "ganhar pó". O que fazer com ela? Lembrei-me  da dificuldade que tinha tido em recolher informação sobre a doença e da pouca que há em português... de certeza que como eu, existem mais pessoas que se interessam por ela e que também não encontram nada. Foi assim que surgiu a ideia do blog.

É extremamente necessário, não apenas para a Progeria, mas para todas as outras doenças, que as pessoas se dispam de preconceitos e que falem sobre o assunto. As doenças existem de facto, são raras (é certo) mas afectam uma grande parte da população. A falta de informação leva a uma corrente de incompreensão, e esquecemo-nos muitas vezes de olhar para as pessoas afectadas como "pessoas", olhando apenas para a doença que são portadoras. É importante lembrarmo-nos que os ditos "doentes" são seres humanos que merecem todo o nosso carinho e respeito.

É por elas que escrevo este blog.

Beijos e abraços

Alexandra Afonso